宝宝患罕见病需母乳十多位陌生妈妈赠送

高苯丙氨酸血症,一种罕见病。患有此症的宝宝,因为代谢障碍,奶粉、鸡蛋等多数食物不能碰,只能吃特定食物,因此被称为“不食人间烟火”的孩子。一个多月大的涵涵被查出患这种病,只能喂养母乳,但妈妈的奶水严重不足。无奈之下,家人发帖求助,没想到,十多位陌生妈妈站了出来,无偿提供乳汁。

  不能吃奶粉只能吃母乳

  重庆沙坪坝区凤天路的周先生最近因为二宝涵涵的出生而万分忧心。涵涵只有一个多月大,外表跟其他小婴儿一样可爱。前不久,涵涵查出高苯丙氨酸血症。医生说,这是一种罕见病,属于先天性氨基酸代谢障碍,如果血液中的苯丙氨酸浓度过高,会造成婴儿智力发育迟缓。

  “患有高苯丙氨酸血症的宝宝,不能像其他孩子一样吃奶粉。”周先生说,这类患者缺乏代谢苯丙氨酸的酶,而这种苯丙氨酸几乎很多食物中都存在,摄入后,非常容易造成苯丙氨酸在血液里的浓度过高,所以,为了避免生病,只有不摄入,或者吃特定的食物。“一开始,我们不知道涵涵患有此症,给他喂了市面上买来的奶粉,没想到,奶粉里也含有苯丙氨酸,血液检查时,浓度非常高。”

  所以,按照医生建议,家人不敢再给涵涵喂奶粉,只能小心翼翼喂养母乳。

  用尽方法催奶还是不足

  周先生说:“这种病,重庆只有几例,我们已将涵涵的血液样本送到北京进一步检测,具体治疗方案没出来以前,我们只有控制饮食,用母乳喂养。”

  但问题又来了。涵涵的妈妈王女士因为身体原因,奶水不多,母乳从哪里来?一时间,家里陷入了焦虑。

  王女士说,为了让自己的奶水多一点,家人每天都会给她炖各种各样的汤补身体。“老母鸡汤、猪蹄汤、墨鱼汤都炖了,平均每天喝6次,但没有一点效果。”她说,一个多月大的宝宝每天吃奶量在600毫升左右,但她一天只有100毫升,奶水严重不足。

  王女士还找到了催乳师,按照催乳师的药方吃药,效果仍然不理想。

  发帖子求助十多人帮忙

  无奈之下,周先生只好想到网络求助。

  “各位好友,我家二宝得了罕见的高苯丙氨酸血症,不能吃市面上的奶粉和食品,只能吃母乳,但妈妈母乳严重不足,向各位求助,求妈妈们有偿分享多余的乳汁。”3月21日,周先生在微信朋友圈发了一条求助帖子。

  对宝宝来说,母乳很珍贵,害怕妈妈们会拒绝,周先生专门说了“有偿”二字,并提出会主动上门取。

  很快,就有10多位好心人联系上周先生,表示愿意提供乳汁。

  “我联系好一些好心妈妈后,就开车上门去取,还准备了钱感谢她们,她们每一个人都提了很大一包乳汁给我,都拒绝收钱。”周先生说。

  王女士说,一些住得较近的妈妈,还亲自上门来喂养,抱着涵涵,耐心又体贴,就像她们自己的宝宝一样;有的妈妈还设定了闹钟,半夜起来挤奶。挤完奶后,又装进真空袋打包。“好心人的这些举动,让我们觉得很温暖。”周先生说。

  200袋母乳暂时不愁了

  现在,周先生家里的冰箱,装满了200多个真空袋,里面装着10多位陌生妈妈的乳汁。涵涵饿了,王女士就取出其中一包,用热水化开,装入奶瓶里,送到涵涵嘴里。看着涵涵喝足奶后满足又安静睡去的样子,王女士和周先生松了一大口气。

  前天中午,周先生在酒楼设席感谢好心的妈妈们。开席前,28岁的余乐从江北赶到这里,手里提着一大包重重的东西。见到周先生后,她把这一大包东西递了过去。“我的奶水充足,宝宝吃不完,我就留着真空打包好的母乳,给你们送过来。”

  这一大包里,装着20多包乳汁。真空袋的表面,还写上了时间和日期。“我按照挤奶的时间写的,好区分,时间久一点的,让他们先给宝宝吃。”余乐说。

  “谢谢各位妈妈们,你们的好心善意,对我们来说,是一种力量。现在,涵涵吃奶暂时不用愁了,我们也有精力去给他寻找治疗方法。”席上,周先生举起酒杯,动容地感谢大家。

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